ویدئو | ماجرای زندگی عجیب و دردناک «مرد درختی» ایران + جزییاتی درباره بیماری نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم»

راستان | عبدالنصیر، شهروند ۳۵ ساله اهل شهر خاش در سیستان و بلوچستان دچار بیماری «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا بیماری «مرد درختی» شده است. بیماری نادری که فقط ۶۰۰ مورد ابتلا به آن در جهان ثبت شده است.

عبدالنصیر می‌گوید ماجرای درختی شدنش به سال های خیلی دور باز می گردند؛ زمانی که زگیل‌های کوچک پشت پایش را پر کردند. او می‌گوید در اولین فرصت خودش برای درمان این بیماری به زاهدان رفت اما تشخیص پزشک، زگیل بود. 

عبدالنصیر می‌گوید از همان اول پیگیر بودم و پشت گوش ننداختم. سال ۱۳۹۴ جراحی انجام دادم، اما دانه‌ها زیاد شد و دیگر کم‌کم و به مرور زمان شرایط بدتر شد.

علی رضایی، فعال اجتماعی و مستندساز، در صفحه شخصی خود، فیلمی از وضعیت این هموطن منتشر کرده است که بیان می‌کند برای درمان پیوند مغز استخوان باید به آمریکا برود و برای طول درمان نیازمند پنج میلیارد تومان پول است.

بیماری مرد درختی یا اپیدرمودیسپلازی وِروسی‌فورمیس نوعی بیماری ارثی نادر محسوب می‌شود. این بیماری که در اصطلاح عامیانه به آن بیماری درختی می‌گویند، موجب زائده‌های پوستی زگیل‌مانند شبیه پوست درخت می‌شود و با خطر بالای ابتلا به سرطان پوست همراه است.

از زمان کشف سندرم مرد درختی، فقط حدود ۲۰۰ مورد از آن شناسایی شده است. موارد معدودی از بیماری درختی در ایران نیز تشخیص داده شده و گهگاه در مجله‌های پزشکی گزارش شده است؛ گرچه مشهورترین مورد ابتلا به بیماری درختی در ایران مردی از شهرستان خاش در سیستان و بلوچستان بود که بنا به گزارش‌ها در نتیجه‌ی تشخیص دیرهنگام سختی‌های فراوانی را متحمل شد.

زائده‌های پوستی شبیه پوست درخت ناشی از بیماری درختی بسیار دردناک و بدریخت هستند. آن‌ها می‌توانند بسیار بزرگ شده و به ناتوانی چشمگیری منجر شوند. جراحی می‌تواند به حذف زائده‌ها کمک کند، اما امکان عود وجود دارد.

علائم بیماری درختی

علائم اصلی بیماری مرد درختی رشد زائده‌هایی روی پوست است. این زائده‌ها به‌طور کلی روی صورت، گردن، تنه، دست‌ها و پاها ظاهر می‌شوند. آن‌ها می‌توانند تا عمق پوست گسترش پیدا کرده و در آنجا با اعمال فشار روی اعصاب موجب درد شوند.

در صورت ابتلا به بیماری درختی، امکان بروز انواع مختلفی از مشکلات پوستی ازجمله موارد زیر وجود دارد:

    نواحی صاف، پوسته پوسته، قهوه‌ای مایل به قرمز پوست
     برآمدگی‌های کوچک سفت شبیه جوش
    زائده‌های شاخ‌مانند یا شبیه پوست و ریشه درخت که می‌تواند بسیار دردناک باشد
    سرطان پوست

برخی از موارد سندرم مرد درختی شامل زائده‌های پروتئینی بسیار بزرگ و سخت به نام کراتین می‌شود. کراتین همان ماده‌ای است که شاخ، سم، پنجه و ناخن از آن تشکیل شده است.

همه‌ی مشکلات فوق به این دلیل رخ می‌دهند که سندرم مرد درختی فرد را دربرابر ویروس‌ پاپیلومای انسانی (HPV) آسیب‌پذیر می‌کند.
علت بیماری درختی

بیماری درختی می‌تواند ژنتیکی یا اکتسابی باشد. انواع مختلف بیماری مرد درختی براساس علت طبقه‌بندی می‌شوند و شامل عفونت ناشی از سویه‌های خاصی از hpv به همراه جهش ژنتیکی یا داشتن نقص سیستم ایمنی است.

بیماری درختی ارثی

شکل ژنتیکی بیماری مرد درختی معمولاً قبل از ۲۰ سالگی ظاهر می‌شود، اما گاهی نیز در میانسالی خود را نشان می‌دهد.

اعتقاد بر این است که فرم ارثی بیماری مرد درختی ناشی از جهش ژنتیکی است که پاسخ سیستم ایمنی را به برخی از ویروس‌ها ازجمله سویه خاصی از HPV مختل می‌کند. این امر به ویروس اجازه انتشار می‌دهد. دانشمندان تصور می‌کنند جهش از نوع مغلوب است، یعنی باید ژن را از هر دو والد خود دریافت کنید تا بیماری را نشان دهید.

حدود ۷۵ درصد از افراد مبتلا به بیماری درختی دارای جهش‌هایی در یکی از دو ژن EVER1 و EVER2 هستند. ۲۵ درصد دیگر شامل موارد غیرژنتیکی و جهش در چندین ژن دیگر می‌شود که امکان تکثیر گسترده‌ی HPV را فراهم می‌سازند.

بیماری مرد درختی بر طول عمر بیمار چه تأثیری دارد؟

سندرم مرد درختی امید به زندگی را کاهش نمی‌دهد، مگر اینکه فرد دچار سرطان شده باشد و تحت درمان قرار نگیرد. زمانی که بیماری خیلی زود تشخیص داده شده و تحت درمان قرار می‌گیرد، پیش‌آگهی بهتر است. هدف پیشگیری یا درمان سرطان پوست است. گرچه می‌توان زائده‌ها را حذف کرد، معمولاً پس از مدتی عود می‌کنند و بیمار باید انتظار حذف دوره‌ای و درمان مادام‌العمر را داشته باشد.